L'Assemblée nationale a voté en mars de cette année la création d'une plateforme des données de santé, qui doit rassembler l'essentiel des données générées par les actes médicaux remboursés, le « Health Data Hub ». Une nouvelle initiative qui vient s’ajouter à la relance du dossier médical partagé, et qui met en évidence la nouvelle dynamique voulue par les pouvoirs publics à travers ces chantiers en matière de transformation numérique. La nouvelle plateforme de partage de données de santé aura à jouer un rôle de tiers de confiance entre tous les acteurs qui produisent des données de santé, qu’ils soient publics ou privés, ceux qui souhaitent valoriser les données et les traiter, et les citoyens.
Mais qu’en est-il de la question de la sécurisation de ces mêmes informations sensibles ? Elle repose en grande partie sur la gouvernance du dispositif construit autour de comités (comité « données », comité « technologies », comité « projets »,…), et ayant notamment mission de s’assurer que le Hub central et les Hub locaux sont pilotés selon les mêmes directives. Beaucoup de questions restent en suspens notamment les questions juridiques (modèle juridique de la structure ? modèle économique ?…), car cette structure aura à la fois des missions de service public administratif et des missions industrielles et commerciales.
L’autre préoccupation majeure concerne les flux de données et leurs modèles de stockage, de mise à disposition, d’exploitation, d’archivage. Bref, la question de sécurisation de ces informations sensibles se pose largement ; on peut gager qu’elle va donner lieu à de nombreux débats, à l’heure où le citoyen qui est aussi un patient réel ou potentiel, est de plus en plus soucieux de la sécurité de ses données.
Caroline Buscal
Responsable Serda Conseil